Schwarzer Zufall

Habe ich eigentlich schon erwähnt wie interessant mein Betriebsausflug war?

Ich war tatsächlich im Tram-Depot der Verkehrs-AG.

Was für ein Zufall, dass ich, die engagierte Schwarzfahrerin, das Unternehmen des Öffentlichen Personennahverkehr der Stadt kennen gelernt hat!

Das ist ein Wink mit dem Zaunpfahl! Für ein Praktikum bin ich doch wirklich geeignet.

Hoch-Tief-Spiel

Wir haben gestern zum Abendessen ein neues Spiel eingeführt. Das Hoch-Tief-Spiel. Jeder muss etwas schönes und etwas blödes vom Tag erzählen. Irgendwie müssen wir die momentan so schwierigen Abende auffangen.

Mein Tief war, dass das Berg-Gespräch mit der Sozialarbeiterin und der Psychologin ein bisschen unangenehm war. Sie waren sehr hart zu mir. Die Psychologin hat gesagt, dass ich für eine Umschulung nicht belastbar genug bin. Es ist nicht so schlimm, ich will keine Umschulung machen, aber warum sie das so konkret ausgeschlossen hat, wundert mich ein bisschen. Ich hoffe sie meint es wegen meiner Familien-Konstellation. Die Sozialarbeiterin hat ganz deutlich gesagt, dass ein Praktikum überhaupt keine Garantie ist, danach übernommen zu werden. Natürlich ist mir das auch klar, aber dass sie es so deutlich gesagt hat, hat mir meine Hoffnung ein bisschen geschwächt. Einen Job im Büro-Bereich zu bekommen ist schwierig. Denn es gibt eine hohe Nachfrage und wenig Angebot. Ich habe keine Ausbildung und bin auch noch durch mein Diplom überqualifiziert. Ich werde sehr wahrscheinlich gefragt, warum ich mich auf so eine "einfache" Stelle bewerbe, obwohl ich studiert habe. Dann muss ich gut überlegen, wie ich diese Frage beantworte. Denn mein lädiertes Gehirn ist kein Pluspunkt.

Mein Hoch war, dass ich am Morgen ein tolles Gespräch mit der Schuki-Betreuerin geführt hatte. Sie sagte, dass es eine sehr angenehme Gruppe sei und Noah würde sehr gut in die Gruppe passt. Außerdem sagte sie auch, dass sie sich wirklich freut, wenn Noah kommt. Nach diesem Gespräch fühlte ich mich gleich besser als vorgestern. Und das war bei Noah auch ein hohes Hoch.

Das Hoch von Florian war, dass er  im Kindergarten ein wunderschönes Bild von Thea gesehen hatte. Sie hatte mit Wasserfarben eine grüne Wiese mit ganz vielen bunten Blumen, gelben Schmetterlingen, hellblauen Wolken und einer wunderbaren lächelnden Sonne gemalt, das sogar im Kindergarten eingerahmt aufgehängt worden war. Dass das Bild Florians Hoch war, war auch ihr Hoch. (Heute habe ich es auch gesehen. Das war heute mein Hoch. Es ist toll, dass sie so ein fröhliches Bild gemalt hat, obwohl unsere letzten Abende überhaupt nicht fröhlich waren.)

Das Hoch meiner Mutter war, dass der ganze Nachmittag sehr angenehm war, und unser Abendessen, mit Theas und Noahs sehr einfallsreichen und witzigen Tiefs, richtig viel Spaß gemacht hatte.

Na also, dann war meine Idee mit dem Hoch-Tief-Spiel ganz gut. Hoffentlich macht es morgen und übermorgen und überübermorgen und überüberübermorgen immer noch so viel Spaß.

Rabenmutter und Mustersohn

Erst um halb fünf nach Hause kommen ist anstrengend. Die Maßnahme tut mir gut, aber der Alltag ist nicht nur bei mir anders geworden. Auch bei den Kindern merkt man den Unterschied. 

Thea ist öfter quengelig, sie scheint müde und angeschlagen zu sein, obwohl sie nur eine halbe Stunde länger im Kindergarten ist als vorher. Sie hat ab und zu Bauchschmerzen und wenn ich zuhause bin, hängt sie auch an mir.

Noah ist ab und zu nachdenklich und will morgens manchmal nicht aufstehen. Seit gestern steht fest, dass ich ab Februar einen Schulkind-Betreuungsplatz bekommen habe. Das ist eine große Erleichterung, weil die nächsten neun Monate damit geregelt sind. Aber so einfach ist es nicht. Noah hat gesagt, er möchte es eigentlich nicht machen.

Damit habe ich nicht gerechnet. Ich dachte es ist die beste Lösung, es ist in der Schule, es ist immer verlässlich und gut organisiert. Aber das sind nur die organisatorischen Punkte. Für Noah ist es eine ganz neue Situation. Er kennt zwar die elf Kinder, aber sie sind nicht alle aus seiner Klasse, sondern nur drei Mädchen und ein Junge, und er ist ausgerechnet das schwierige Kind aus seiner Klasse. 

Ich fühle mich nicht gut dabei. Hätte ich es vielleicht doch lieber mit der Babysitterin, die jeden Tag nachhause kommt, regeln sollen? Warum habe ich eigentlich die Betreuerin nicht gefragt, welche Kinder in der Schuki sind? Noah weiß es, aber ich hätte Noah fragen sollen, ob er diese Kinder mag. Er hat natürlich mitbekommen, dass es um seine Nachmittagsbetreuung ging und dass es ein großes Problem war. Aber ich hätte ein bisschen mehr mit ihm darüber reden sollen. Im Moment bin ich sehr egoistisch und eine Rabenmutter!

Nun ist es so. Es wird eine Weile dauern, bis er sich daran gewöhnt, wir uns alle daran gewöhnen. Irgendwann wird sich in unserer neuen Situation der Alltag einpendeln. 

Und er ist ein toller Sohn, denn er hat gesagt, dass er es gerne macht, denn für mich sei es ja wichtig, dass ich anfange zu arbeiten.

Zweite Woche

Hoch:
1. kein Anfall;

2. Es war eine sehr schwierige und gute Woche. Mein psychologischer Eignungstest war besser als ich dachte. Die Hälfte der Aufgaben habe ich im Durchschnitt geschafft. Sehr schlecht waren die Raumwahrnehmung und das Rechnen. Interessant ist der Bereich des Sprachzentrums. Bei der Rechtschreibung bin ich im überdurchschnittlichen Bereich. Aber die Sprache war im unteren Durchschnitt. Außerdem gibt es noch einen Bereich, bei dem ich dachte, ich wäre sehr schlecht gewesen, aber meine Lösungen waren in der Mitte des Durchschnitts. Ich kann mich nicht erinnern was für Aufgaben es waren. Darüber muss ich noch mit der Psychologin reden. So schlecht wie ich mich fühlte bin ich nicht. 

3. Der Ausflug zu einem Berufsförderungswerk war sehr interessant. Es ist eine große Reha, in der man sich umschulen und weiterbilden kann. Es gibt sehr viele Möglichkeiten. Man kann sich zum Schweißer, Kaufmann/Kauffrau, Zweiradmechaniker und zu technischen Bereichen umschulen lassen. Es sind Ausbildungen, die in zwei Jahren ausgeführt werden, die aber normalerweise in drei Jahren gemacht werden. Das was mir wirklich positiv aufgefallen ist, ist dass es sehr engagiert gemacht wird. Es gibt viele Möglichkeiten und viel Hilfe, damit man gute Chancen hat, ins Arbeitsleben zu kommen. Leider sind die Berufe, die dort angeboten werden, nichts für mich. Zwei Personen meiner Gruppe haben sich wohl schon dafür entschieden. Das freut mich für sie, aber ich finde es auch traurig, weil die Gruppe, die so gut zusammen war, immer kleiner wird...


Tief:
1. Immer wieder muss ich in der Maßnahme über meine berufliche Zukunft nachdenken. Was kann ich? Was möchte ich? Was stelle ich mir vorstelle? Ich muss ständig irgendwelche Aufgaben machen, die ich sehr unangenehm finde. Beispielsweise eine Inventur zu meinen beruflichen Fähigkeiten. Aber es ist sinnvoll das zu machen. Ich bekomme dadurch ganz viele Methoden, wie ich über mich und meine Perspektiven nachdenken kann. Dadurch sind mir schon drei Schlüsselqualifikationen eingefallen. Es ist Kreativität, Engagement und Teamfähigkeit. Das sind wichtige - und gute - soft skills, finde ich. Aber sie brauchen auch eine Basis: einen Job, in dem man sie anwendet. Mir fällt einfach nichts ein. Noch nicht!

2. Ich habe nicht viel Zeit für Noah und Thea. Ich komme spät nach Hause, bin müde und ungeduldig und das Betreuungsproblem ist noch nicht gelöst.

4. Ich streite mich manchmal mit meiner Mutter. Sie fragt über alles und ich kann oft gar nicht antworten. Ich weiß nicht, ob es Noah schmeckt, wenn sie Krautnudeln kocht. Ich weiß nicht, ob es besser wäre Thea für den Kindergarten ein Käse- oder ein Wurstbrot zu schmieren und ich weiß auch nicht, ob Noah und Thea um 17 oder 18 Uhr Hunger haben. Außerdem sind meine Antworten manchmal sehr streng. Nein, sie dürfen nicht dreimal am Nachmittag etwas süßes essen! Sie dürfen nicht jeden Tag 1 Stunde lang Fernsehen, und ja, sie müssen ihre Zimmer jeden Abend aufräumen. Noah und Thea bekommen meine Antworten manchmal mit und dann bin ich die Strenge und meine Mutter die Liebe. Das gefällt mir natürlich nicht, aber ich weiß nicht, wie ich es anders machen soll.

IQ und SchuKi

Tief:
1. Heute habe ich den Psychologischen Test gemacht. Es war richtig schwer. Allein schon die "Spielregeln" lesen dauerte lange und zu verstehen, wie ich sie durchführen muss, war nicht einfach. Ich habe teilweise sogar die Lösungen der Beispiele nicht verstanden. Ich kann gar nicht sagen, was für Aufgaben ich nicht konnte, es waren so viele, dass ich sie mir gar nicht merken konnte. Mir fällt nur die Aufgabe ein, eine die ich am einfachsten fand. Es war die Rechtschreibung. Der Rest war sehr schwer, ich musste oft einfach raten. Bei den meisten lief die Zeit ab, bevor ich die Aufgabe gelöst hatte. 

Es war sehr deprimierend, ich war froh, dass der Nachmittag danach frei war. Eigentlich sollte "fit durch Bewegung" stattfinden. Also ein langer Spaziergang durch einen schönen Park in der Nähe. Leider war schlechtes Wetter, also wurde er abgesagt.

Aber ich fühlte mich richtig mies und brauchte ein bisschen Zeit für mich alleine, also machte ich trotz Nieselregen doch einen Spaziergang. Nachdem ich eine 300gr Tafel Milka NussNougat gegessen hatte, ging ich eine lange Strecke zu Fuß nach hause.

2. Da ich schon etwas früher zuhause war, holte ich Thea selbst aus dem Kindergarten ab. Eine Erzieherin kam auf mich zu und sagt, dass Thea einmal geweint hatte, weil sie Bauchschmerzen hatte. Bei uns zuhause war es in letzter Zeit auch ein paar mal passiert. Ich hatte mir bisher nicht so viele Gedanken darüber gemacht, denn manchmal ist es ein Problem der Verdauung, wenn man nicht genug trinkt. Die Erzieherin vermutete allerdings noch etwas anderes. Auch im Kindergarten weiß man, dass bei uns eine gravierende Veränderung des Alltags besteht. Das schlägt sich manchmal auch in der körperlichen Verfassung aus. Sie hatte durch die Blume gesagt, dass Thea Bauchschmerzen hat, weil ich jetzt angefangen habe zu arbeiten. Geärgert hatte ich mich schon, aber ich glaube auch, dass ein bisschen Wahrheit darin steckt.

Hoch:
1. kein Anfall; 

2. Ich wurde heute wieder im Bus kontrolliert. Gut, dass ich nicht mehr schwarzfahre.

3. Gerade habe ich mit einer Freundin telefoniert. Sie hat mir gesagt, dass in der Schulkindbetreuung ein Platz frei wird. Es ist ein Mädchen in Noahs Klasse, die die Schuki-Betreuung abbrechen wird. Ich war so froh und begeistert, dass ich gar nicht nachfragte wann der Platz frei wird - und weshalb. Aber ich werde natürlich gleich morgen früh die Erzieherin anrufen, die für diese Betreuung zuständig ist.

4. Außerdem habe ich von meiner Reha-Beraterin einen Antrag zur Haushaltshilfe geschickt bekommen. Diese Hilfe habe ich schon ein paar mal bekommen, denn ich brauchte in meinen Krankenhaus-Aufenthalten ab und zu eine Haushaltshilfe. Allerdings muss ich mir selbst die Haushaltshilfe organisieren. Das heißt, dass ich eine finanzielle Unterstützung bekomme, aber für wen oder was ist noch unklar.

Aber wenn es mit der Schuki-Betreuung klappen würde, habe ich die Angelegenheit bald geregelt.

Erste Woche

Die erste Woche ist vorbei. Ich bin zufrieden. Ich finde es gut, dass ich jeden Tag etwas anderes, nicht nur mit den Kindern und mit der Krankheit. Es ist etwas neues, es geht um Arbeit und Beruf. Und um eine Perspektive. Wenn ich gefragt werde, sage ich, ich gehe "arbeiten". 

Was gemacht wird ist nicht immer einfach. Es geht viel um Reflexion über sich selbst. Das tut oft nicht gut, denn natürlich geht es um Fähigkeiten, die einen Job ausmachen. Also um die Frage, was kannst du und was willst du. Grundlegend ist, was man für Fähigkeiten hat und was man früher gemacht hat. Was ich jetzt noch für Fähigkeiten habe weiß ich nicht. Das ist einfach bitter für mich. 

Gut finde ich, dass es bestimmte Übungen gibt, die mir helfen nicht so chaotisch und planlos über mich, meine Fähigkeiten und Wünsche nachzudenken. Sondern dass ich lerne durch die Aufgaben, die ich machen muss, durch die Fragen, die ich beantworten muss, meine Gedanken zu sortieren. 

Wichtig ist, dass die Gruppe gut miteinander umgehen kann, sich sympatisch findet. Denn fünf Tage die Woche von 9 bis halb 4 zusammen sein, ist anstrengend. Und über sich zu reden, das ist schwierig. Denn man muss man nicht nur über sich nachdenken, sondern auch bei der ganzen Gruppe offenbaren, was bei einem los ist.

Anstrengend ist, dass wir jeden Tag um die Mittagszeit ein halbe Tagebuch-Stunde haben. Ein kurzes Resumee über den Tag schreiben. 

Also habe ich jetzt zwei Tagebücher.

Tag 1+2

Heute war der zweite Tag meiner Maßnahme zur Arbeits- und Belastungserprobung. Der erste Tag war gut, der zweite war auch gut, aber nicht einfach. 

Der erste Tag war eine Einführung, was wird gemacht? Und wie? Besprechen von organisatorischen Sachen, z.B. Erstattung der Monatskarte, Anmeldung zum Mittagessen. Vorstellen von Themen, Angebote und Übungsstunden. Und ein kleines Kennenlernen der Gruppe (vier Männer und vier Frauen).

Heute ging es los mit dem Gehirnjogging. Es ist eine dreiviertel Stunde mit Hirnleistungsübungen. Das ist gut für mich, jeden Tag Gedächtnis zu trainieren, das kann ich gebrauchen, das ist eine intensive Weiterführung meiner Ergo-Therapie. Aber es ist auch nicht so toll zu merken, dass ich mehr Fehler gemacht habe als die anderen. 

Dann wurde ein Collagen-Projekt gemacht. Thema: Beruf. Gestern - Heute - Morgen. Aufgabe: jeder macht für sich eine große Präsentation mit Zeitschriftenausschnitten, oder malen, schreiben, kleben.  

Ich kenne solche Projekte, ich habe es früher nicht gerne gemacht. Heute auch nicht, aber heute war es vor allem psychisch schwer. Im Bereich "Gestern" musste ich darüber nachdenken, wie ich früher war, was ich tolles gemacht habe, was Spaß gemacht hat, was ich vermisse. Lauter positive Sachen, für die ich viele Bilder und Worte gefunden habe. Sie nicht mehr zu haben, macht mich traurig. Daran zu denken war bitter. Darüber jammere ich sowieso oft. Aber heute habe ich es auch aufgeklebt und darüber gesprochen (mit Menschen, die ich nicht kenne). 

Der Bereich "heute" fühlte sich gar nicht gut an. Das einzige was positiv ist, ist die Familie. Der große Rest ist die Krankheit, wie sie war, was passiert ist, und was für Konsequenzen sie hat. Der Verlust von den wichtigen Dingen (Fähigkeiten von Beruf/Hobbies) und das Scheitern vom Versuch etwas andres zu machen. Das hat sich nicht gut angefühlt, das ist bitter. Und der Bereich "Zukunft" war auf dem Plakat ziemlich leer. Ein Bild von einer Frau im Business-Outfit auf dem steht: Start ins Berufsleben. Daneben nur ein Fragezeichen.

Diese Collage vorzustellen war nicht einfach, da war ich teilweise auch kurz davor zu weinen und ich hatte auch Probleme die Dinge gut zu formulieren. Aber ich habe es geschafft, Wortfindungen wurden schon bemerkt, aber ich denke, ich wurde richtig verstanden. Ich fand es auch gut, dass ich über meine Krankheit reden konnte, denn jetzt wissen die Leute auch wie ich bin und warum ich so bin - und warum ich dort bin.

Außerdem war es gut, dass sich dadurch die Gruppe kennengelernt hat. Zu erfahren was bei ihnen los ist, zu merken, wie unterschiedlich wir sind, aber dass wir alle das gleiche Problem haben.

Das ist der persönliche, psychologische Bereich der Maßnahme: die Selbstfindung. Es nimmt mich sehr mit, aber es ist sinnvoll es zu tun, denn das brauche ich. 

Danach wurde eine erste Einführung in den Computer (Microsoft Paint) gemacht. Ich kenne das Programm, aber ich konnte nichts alleine machen. Eine Köchin, ein Schlachter und eine Krankenschwester hatten weniger Probleme wie ich. Sie konnten wenigstens die Dinge, die ihnen gezeigt wurden, übernehmen. Ich konnte es nicht. Und ich hatte auch überhaupt keine Ideen, wie ein Deckblatt für das Tagebuch aussehen könnte. Es ist nicht fertig. Aber so wichtig ist es nicht, das ist ja das Deckblatt von dem Tagebuch, das in vier Wochen fertig ist. Bis dahin werde ich irgendwie, irgendwas hinkriegen. 

Gut angefühlt hat sich an diesem Tag nicht viel. Aber ich weiß, dass es gut ist, das gemacht zu haben. 

Tief: 1. Ich konnte gar nicht schwarzfahren,

Hoch: 1. kein Anfall; 2. Das Mittagessen hat gut geschmeckt. Heringsfilet mit Salzkartoffeln und Spinat; 3. Mit den Kindern und meiner Mutter hat es gut geklappt.

Entwischen und erwischen

Ich muss immer wieder an meine letzte Mission Schwarz denken, und grinse wie ein Honigkuchen-Pferd. Ich bin schwarz gefahren und wurde tatsächlich nicht erwischt.

Ich kann es einfach nicht glauben, dass ich tatsächlich entwischen konnte, dass im ganzen Bus keine einzige Karte umgedreht wurde. Kommen die Kontrolleure wirklich nicht auf die Idee, dass die Karten zweimal gestempelt sein könnten?

Wenn ich nicht meine sprachlichen Probleme hätte, könnte ich ein richtig guter Kontrolleur werden. Ich würde alle Fahrkarten auf beiden Seiten kontrollieren.

Ich würde alle Schwarzfahrer erwischen!

Schwarzes Schwein gehabt

Am Freitag wurde ich beim Schwarzfahren im Bus kontrolliert. 

Ich musste für Noah etwas für die Schule kaufen, also fuhr ich vormittags in die Stadt. Es war die letzte Busfahrt, in der ich schwarzfahren konnte. Denn in meiner Maßnahme zur Integration ins Berufsleben werden mir die Buskarten erstattet. Ein bisschen enttäuscht bin ich schon, denn schwarzfahren macht Spaß. Aber nicht bezahlen ist doch besser.

Auf der Rückfahrt war ich ein bisschen hin und her gerissen, denn in der Mittagszeit und direkt aus der Stadtmitte, ist schwarzfahren sehr gefährlich. Aber weil es nun die letzte Gelegenheit war, wollte ich es durchziehen. Auf der Hinfahrt hatte ich eine Karte auf der falschen Seite gestempelt, also konnte ich sie auf der Rückfahrt auf der richtige Seite zum zweiten Mal stempeln. Und das tat ich dann auch.

Der Bus war schon voll und es war nicht einfach einen Sitzplatz zu finden. Als der Bus losfuhr stand ein junger Mann auf und ging nach hinten. Ich war froh endlich einen Platz zu finden und wunderte mich ein bisschen, weshalb dieser Mann aufstand. Aber es dauerte nicht lange bis ich merkte weshalb. Er war ein Kontrolleur. Mir rutschte das Herz in die Hose und ich grübelte und grübelte, wie ich aus dieser Zwickmühle herauskommen könnte. Aber mir fiel überhaupt nichts ein und ich fühlte mich komplett paralysiert. Ich sah wie er eine Reihen nach der anderen kontrollierte, und ich bibberte und hoffte, dass vielleicht jemand anderes erwischt wurde. Doch das passierte nicht und nach und nach kam er auf mich zu.

Dann stand er vor mir. Mein Herz klopfte und ich sah ihn mit krampfhaftem Lächeln an. Er zeigte mir seinen Kontrolleur-Ausweis und ich zeigte ihm meine falsche Fahrkarte. Er schaute sie sich an, nickte und ging weiter. Ich schaute ihm verblufft hinterher und konnte es gar nicht glauben, dass ich entwischt war. Ich hielt die Karte fest in der Hand und steckte sie ganz langsam tief in meine Jackentasche hinein.

Als ich sah wie er aus dem Bus stieg, musste ich mein Lachen verkneifen. Ich schüttelte ständig den Kopf und konnte gar nicht aufhören zu grinsen. Ich konnte es einfach nicht fassen, dass er mich nicht erwischt hatte. 

Nun ist mein Experiment zu Ende. Wie viel Geld ich gespart habe, weiß ich nicht genau, ich tippe auf ca. 80 Euro. Das war eine lustige und nervenkitzelnde Mission.

Und wenn diese Kontrolle nicht passiert wäre, wäre das Ende ein bisschen langweilig gewesen.

Glück gehabt...

Gestern Abend hatte ich das EEG an meinen Epileptologen geschickt. Und heute morgen um 9.30 Uhr hatte er schon geantwortet. Er hatte geschrieben, dass keine epileptischen Anfälle zu sehen sind. Es sind nur physiologische Muskel-Spitzen (Rectus lateralis Spikes)  von den Augenmuskeln kommend.

Danach habe ich noch einmal mit Ihm telefoniert, ich musste mich ja unbedingt bei ihm bedanken! Ich habe dann noch gefragt, ob ein weiteres EEG notwendig ist, und bei der Gelegenheit hatte ich noch über das Autofahren mit ihm gesprochen. 

Er hat gesagt, dass ein weiteres EEG nicht erforderlich ist. Das Problem mit dem Autofahren ist ein bisschen kompliziert. Die Regeln sind gesetzlich nicht konkret gestellt. Also kann es durchaus von Ärzten genehmigt werden. Da bei mir die Dosierung noch so hoch ist, sagt er, es ist ok. (Aber nach der Reduktion immer zwei Wochen warten).

Allerdings ist es tatsächlich so, dass man, wenn man die Tabletten komplett auf Null reduziert hat, drei Monate nicht fahren darf.

So mache ich es. 

Potential versus Artefakt

Ich habe mit meinem Epileptologen aus dem Krankenhaus telefoniert. Als ich von dem EEG mit epileptischem Potential geschildert hatte, war er ziemlich betroffen. Als ich aber sagte, dass es sich um die rechte Seite handelt, hat er sich sofort geändert. Er hat gleich gesagt, dass es nicht sein kann, dass es rechts etwas gibt, denn alle epileptischen Schwierigkeiten die ich hatte, waren auf der anderen Seite. Er war sich ganz sicher, dass es eventuell ein Artefakt ist. Ich verstand natürlich nur Bahnhof, was das bedeutete, aber er war sich ganz sicher und es war überzeugend, dass er es ausgeschlossen hat. Er hat gesagt, dass es ab und zu irgendwelche Störungen in den Aufzeichnungen der Nervenströmungen gibt, was aber nicht immer epileptische Potentiale sind. Und er hat auch gesagt, dass niedergelassene Ärzte nicht nur direkt auf Epilepsie spezialisiert sind, also dass sie sich nicht so gut damit auskennen, wie die Epileptologen in den Spezialkliniken (klar!). Er ist nämlich ein Epileptologe und sie nur eine Neurologin. Er hat nicht gesagt, dass er sie für eine schlechte Ärztin hält, sondern dass es solche "falschen" Interpretationen durchaus ab und zu gibt. 

Fazit ist, dass er überzeugt davon ist, dass meine Neurologin es nicht richtig interpretiert. Dass dort natürlich eine Störung sein kann, es aber keine epileptischen Potentialen sein können. Er hat angeboten, dass ich in dieser Woche bei ihm vorbei komme, um dort ein weiteres EEG machen zu lassen. Das geht natürlich nicht, denn die Klinik ist zu weit weg. Außerdem ist ein anderes EEG nicht das, was mich absolut beruhigen würde. Denn EEGs sind nur Momentaufnahmen, manchmal können sie Anfälle und Potentiale fangen, aber es kann genauso sein, dass nichts passiert, man aber trotzdem Potentiale (und Anfälle) hat. Er hat gesagt, dass es nicht unbedingt notwendig ist, das noch einmal zu überprüfen, also dass er das EEG nicht unbedingt anschauen will, er ist sich also sicher, dass es nichts gibt. Aber wenn ich möchte kann er es sich anschauen, oder er könnte mit meiner Neurologin darüber sprechen.

Dieses Gespräch hat mich schon ziemlich beruhigt, aber so richtig ist meine Angst nicht weg. Ich denke jetzt wieder an die Sachen, die bei mir passiert sind. Dass meine Ärztin schon einmal auf der rechten Seite etwas epileptisches gesehen hatte. Im MRT wurde aber nichts gefunden. Jetzt ist es noch einmal passiert. Was heißt das? Ist das der zweite Moment, das zweite seltene epileptische Potential auf rechts, was zufällig gefunden wurde? Oder ist es die zweite falsche Interpretation? So sicher bin ich nicht...

Außerdem hatte der Epileptologe in der ersten Kontrolle drei Monate nach meiner OP etwas in meinem CT übersehen. Das war der kleine Rest des Blutgerinsels in der Nähe des Sprachzentrums. Nicht nur eine kleine Lappalie, nein, es ist der Grund meiner Sprachprobleme.

Und überhaupt, ein anderes kleines Problem ist die histografische Untersuchung des entfernten Hippocampus, bei der eine leichte Enzephalitis entdeckt wurde. Das war eine große Überraschung, damit hatte keiner gerechnet. Was das genau ist, weiß man nicht. Denn komischerweise merke ich keine Enzephalitis.... Eine zweite Meinung aus der Schweiz hat die Enzephalitis aber tatsächlich bestätigt. Wie das sein kann, kann man sich nicht erklären. Es noch einmal untersuchen könnte man nur in einer weiteren OP. Das will ich natürlich nicht. (Es sei denn man muss sowieso wegen der epileptischen Potentiale im rechten Teil noch mal eine "Kleinigkeit" aus dem Gehirn entfernen. Bei der Gelegenheit kann man ja noch ein anderes Teilchen aus dem Gehirn rausholen... Bleibt bestimmt noch ein bisschen Gehirn übrig.)

Wieso kann es eigentlich nicht sein, dass in meinen Untersuchungen einfach alles normal ist? Nur normal! Ohne irgendetwas besonderes, irgendwelche Kleinigkeiten. Kleinigkeiten, die nicht so schlimm sind, weil ca. 20-30% der Menschen so etwas haben. Zum Beispiel in meiner Niere und in meinem Herz, da gibt es solche Kleinigkeiten (ich weiß gar nicht mehr was genau das ist, ich hab es verdrängt, aber ich weiß, dass da was ist) - und in meinem Gehirn gibt es ja auch noch einen kleinen Fleck, der einfach nur so da ist. (Nicht so schlimm, so was gibt es ja ab und zu...) Die Ärzte sagen immer ich soll mir bei diesen Kleinigkeiten nicht so viele Sorgen machen, sondern einfach ab und zu mal eine Untersuchung machen, um es zu beobachten... 

Ach ja, ich habe ja noch vergessen, dass es noch ein kleines Problemchen in meinen Augen gibt. Wie viele Augen-Gesichtsfeld-Untersuchungen ich gemacht habe, weiß ich gar nicht mehr, es waren aber auf jeden Fall mehr negative als positive. Wenigstens die letzte Untersuchung, die 200 Euro kostete, war positiv, also kein grüner Star. Mal wieder Glück gehabt (oder war es Bestechung?). Warum ich so viele negative Untersuchungen hatte, weiß man nicht... Wie auch immer, die letzte war positiv. Jetzt werde ich die Augen nicht noch einmal untersuchen lassen. Ich kann gut sehen.

Die Niere hätte ich schon untersuchen sollen, habe ich aber noch nicht gemacht, das Herz auch nicht. Will ich auch gar nicht.

Ruhiger als heute Morgen bin ich schon, aber abgeschlossen ist das Problem noch nicht. Morgen werde ich den Ausdruck des EEG abholen, kopieren und zu meinem Epileptologen schicken. Wenn er sagt, dass meine Neurologin falsch liegt und das EEG keine Epileptischen Potentiale zeigt, ist es Gottseidank wieder gut. Aber besser wäre es gewesen, wenn man über dieses EEG nicht so hätte diskutieren müssen. Sondern wenn es einfach ein ganz normales EEG gewesen wäre.

Aber es ist noch nicht abgeschlossen!

Wie es bei mir weiter gehen wird, wenn sie doch recht hat, weiß ich nicht. Wenn er recht hat
hänge ich mein EEG-Bild irgendwo im Keller auf (es sieht ja wirklich interessant aus).

Auto fahren werde ich auf jeden Fall nicht mehr. Das ist mir zu gefährlich.

Willkommen im neuen Jahr

Mich hat gestern meine Neurologin angerufen. Sie hat in dem EEG was letzte Woche gemacht wurde doch leichte epileptische Potentiale gefunden - und zwar auf der rechten Seite.

Ich war so geschockt, dass ich gar nicht darauf reagieren konnte. Sie hatte gesagt, dass es wichtig ist, das weiterhin zu beobachten, und hat mir einen neuen Termin am Freitag für ein EEG gegeben. 

Danach hatte ich mit Florian telefoniert und hinterher versucht meinen Arzt in der Klinik anzurufen und meine Neurologin noch einmal zu sprechen. Ich wollte bei ihr einen früheren Termin als Freitag bekommen, und mit meinem Epileptologen darüber sprechen, was passiert war. Leider war es schon nach 17 Uhr, der Arzt ging nicht ans Telefon und meine Neurologin war schon aus der Praxis gegangen. 

Jetzt versuche ich schon das dritte Mal im Krankenhaus anzurufen, um meinen Arzt zu fragen, ob ich ihm die Bilder des EEG schicken kann. 

Ich kann es nicht fassen, dass es jetzt wieder weiter geht. Und das jetzt auf der rechten Seite. Das kann ich einfach nicht glauben! Ich will, dass er sich das Testergebnis auch anschaut. Vielleicht täuscht sich meine Neurologin. 

Hoffentlich täuscht sie sich!

Hü und Hot...

Ich war gestern bei meiner Neurologin, um die Dosierungsreduktion mit ihr zu besprechen.

Sie hat gesagt, ich dürfte immer noch nicht Autofahren. Sie sagte, in der Regel sei es so, dass man erst nach drei Monaten der Anfallsfreiheit nach dem Stopp der Tablettenreduktion wieder Auto fahren darf. 

Der Arzt aus der Klinik hatte gesagt, ich soll einmal im Monat 50mg (eine Tablette) weniger nehmen. Und er hatte gesagt, ich dürfte nur zwei Wochen nachdem ich eine Tablette weniger nehmen würde, nicht fahren. Danach könnte ich zwei Wochen fahren und dann erst wieder mit den Tabletten runter gehen. Deshalb hatte ich mich seither daran gehalten, an Monatsanfang eine Tablette weniger zunehmen, dann zwei Wochen nicht Autofahren, danach zwei Wochen mit konstanter Dosierung Auto fahren und dann im nächsten Monat wieder eine Tablette weniger zu nehmen. Also 2 Wochen Bus, 2 Wochen Auto, 2 Wochen Bus, 2 Wochen Auto...

Meine Ärztin hatte mir gestern eine andere Reduktion geraten. Der Unterschied ist, dass es nicht nur einmal monatlich ist, sondern jede zweite Woche mit der Hälfte der Tabelettendosierung (25mg). Es ist also insgesamt die gleiche Menge, aber dazwischen gibt es nur zwei Wochen mit neuer Dosierung. (Bei diesem Zyklus würde der andere Arzt auch sagen, ich dürfte nicht Auto fahren.)

Sie hatte gesagt, wenn ich möchte kann ich die Abdosierung auch so machen wie der Arzt aus dem Krankenhaus mir geraten hatte. Sie hat aber noch einmal betont, dass ich auch bei dieser Methode nicht Auto fahren darf. Denn ich muss auf jeden Fall auch nach der letzten Reduktion drei Monate Anfallsfreiheit haben. Nach dieser Regel darf ich immer noch 14 Monate nicht Auto fahren, denn erst in 11 Monaten bin ich auf Null und dann muss ich noch drei Monate warten. 

Das ist doch zum Kotzen. An was soll ich mich jetzt halten? Ich fühle mich einfach nicht mehr wohl dabei wieder Auto fahren zu dürfen.

Hoch: 1. kein Anfall; 2. Ich habe mich tatsächlich getraut ein EEG machen zu lassen, und es gab keine epileptischen Potentiale;