Am 23. Oktober 2012 wurde ich am Gehirn operiert und am 23.Oktober 2015 habe ich wieder ein schlechte Nachricht bekommen.
Mein Neurologe aus der Spezialklinik, dem ich vor zwei Wochen die CD mit den MRTs geschickt hatte, hat mich angerufen und gesagt, ich sollte lieber noch eine Untersuchung bei Ihnen machen lassen. Das MRT, das ich in einer niedergelassenen Radiologischen Praxis, gemacht hatte, ist mit einem - seiner Meinung nach - veralteten Gerät gemacht worden und ist nicht gut genug. Und auf Grund meiner komplizierten Histolografie, rät mir der (äußerst renommierte!) Professor der Radiologie (mit Spezialisierung auf Epilepsie!) eine weitere Untersuchung bei ihnen machen zu lassen, um ausschließen zu können, dass es keine autoimmune Enzephalitis ist.
Wie bitte? Das bedeutet doch, dass es eine autoimmune Enzephalitis sein könnte!
Eine autoimmune Enzephalitis??? Was ist eine autoimmune Enzephalitis??? Und wieso wird jetzt das auch noch auf der anderen Gehirnhälfte in Frage gestellt? Jetzt plötzlich? Nachdem sie diesen "Fleck" schon so oft gesehen haben? Und alle immer gesagt haben, es ist eine ganz normale Anomalie, wie ein Muttermal auf der Haut. Jetzt kann es plötzlich doch eine Entzündung sein?
Wie wird so eine autoimmune Enzephalitis behandelt? Muss ich neue Tabletten schlucken? Muss ich ins Krankenhaus? Muss ich eine längere Therapie machen? Oder muss ich sogar wieder operiert werden?
Kann es nicht einfach mal aufhören? Habe ich nicht einfach mal ein ganz normales Leben verdient?
Monday, 26 October 2015
Wednesday, 21 October 2015
Ich lass die Hunde schlafen!
Heute haben wir einen Familienausflug nach Bremen gemacht. Der Grund war, dass ich nach einem halben Jahr wieder zur Kontrolle in die Augenklinik musste, um zu schauen ob sich die Trübung meines linken Auges verändert hat.
Diesen Termin haben wir einfach genutzt und sind zu viert nach Bremen gefahren. Als erstes waren wir alle im Technik-Museum "Universum" und am späten Nachmittag bin ich alleine in die Augenklinik gegangen.
Das Ergebnis der Untersuchung ist ziemlich neutral. Nicht negativ, aber leider auch nicht positiv. Es hat sich einfach nichts geändert. Der eine Zipfel auf der rechten unteren Hälfte des Auges ist genauso groß wie letztes Mal, die "Wolke", die recht zentral auf meinem Auge herumschwimmt, ist auch noch genauso groß wie bei der letzten Untersuchung und sie hat sich leider auch nicht nach unten verschoben.
Ein bisschen Hoffnung, dass sich die Trübung vielleicht schon ein wenig verkleinert hätte oder wenigstens etwas aus dem zentralen Gesichtsfeld verschoben hätte, hatte ich schon. Leider ist das nicht der Fall. Aber es ist auf jeden Fall nicht schlimmer geworden und der Augenarzt hat mir auch diesmal geraten mich nicht operieren zu lassen. Das ist eine gute Nachricht!
Das Risiko, dass die Operation zu gewissen Komplikationen führen könnte, ist recht groß. Vor allem weil ich auf dem linken Auge nicht nur die Trübung (als Rest meiner Epiretinalen Gliose habe) sondern auch noch diesen undefinierbaren Zipfel auf der unteren Seite des Auges. Wenn man die komplette Netzhaut entfernen würde, kann bei diesem Zipfel eine Blutung entstehen, das kann dann bis zur Erblindung führen.
Er hat mir also sehr direkt von einer OP abgeraten: "Wenn sie die "schwimmende Wolke" auch weiterhin so ertragen können wie bisher, sollte sie die schlafenden Hunde lieber nicht wecken."
Aber mich musste er gar nicht überzeugen, ich war einfach nur froh, dass er nicht gesagt hat, dass das Auge unbedingt operiert werden muss. Ich möchte mich nicht mehr operieren lassen. An meinem ganzen Körper nicht.
Und Hunde mag ich auch nicht.
Diesen Termin haben wir einfach genutzt und sind zu viert nach Bremen gefahren. Als erstes waren wir alle im Technik-Museum "Universum" und am späten Nachmittag bin ich alleine in die Augenklinik gegangen.
Das Ergebnis der Untersuchung ist ziemlich neutral. Nicht negativ, aber leider auch nicht positiv. Es hat sich einfach nichts geändert. Der eine Zipfel auf der rechten unteren Hälfte des Auges ist genauso groß wie letztes Mal, die "Wolke", die recht zentral auf meinem Auge herumschwimmt, ist auch noch genauso groß wie bei der letzten Untersuchung und sie hat sich leider auch nicht nach unten verschoben.
Ein bisschen Hoffnung, dass sich die Trübung vielleicht schon ein wenig verkleinert hätte oder wenigstens etwas aus dem zentralen Gesichtsfeld verschoben hätte, hatte ich schon. Leider ist das nicht der Fall. Aber es ist auf jeden Fall nicht schlimmer geworden und der Augenarzt hat mir auch diesmal geraten mich nicht operieren zu lassen. Das ist eine gute Nachricht!
Das Risiko, dass die Operation zu gewissen Komplikationen führen könnte, ist recht groß. Vor allem weil ich auf dem linken Auge nicht nur die Trübung (als Rest meiner Epiretinalen Gliose habe) sondern auch noch diesen undefinierbaren Zipfel auf der unteren Seite des Auges. Wenn man die komplette Netzhaut entfernen würde, kann bei diesem Zipfel eine Blutung entstehen, das kann dann bis zur Erblindung führen.
Er hat mir also sehr direkt von einer OP abgeraten: "Wenn sie die "schwimmende Wolke" auch weiterhin so ertragen können wie bisher, sollte sie die schlafenden Hunde lieber nicht wecken."
Aber mich musste er gar nicht überzeugen, ich war einfach nur froh, dass er nicht gesagt hat, dass das Auge unbedingt operiert werden muss. Ich möchte mich nicht mehr operieren lassen. An meinem ganzen Körper nicht.
Und Hunde mag ich auch nicht.
Wednesday, 14 October 2015
Überwiegend hoch
Tief:
1. Die Probezeit ist nicht nur drei Monate sondern sechs Monate. Ich hätte es lieber wenn sie nach drei Monaten sagen, ja wunderbar, sie bleiben bei uns...
2. Bei einer so anstrengenden Arbeit und so viel Zeitaufwand ist das Gehalt, von dem so viel abgezogen wird, ganz schön mickrig.
Hoch:
1. kein Anfall
2. Das erste Gehalt ist überwiesen worden. Es ist einfach schön auch etwas für unser Leben, für die Familie, für das Haus beizusteuern - auch wenn es nicht viel ist.
3. Meine Chefin hat gesagt, ich bin eine große Entlastung für das Sekretariat. Und sie hat gesagt, ich muss mich ganz bald mit ihr und den zwei Sekretärinnen zusammen setzen und den Urlaub für nächstes Jahr planen. Das tut mir unheimlich gut.
4. Noahs Geburtstag ist so gut wie geregelt. Wir machen eine Besichtigung des Fußballstadions. Mit Trikots anziehen, Tore schießen und Maskottchen treffen. Es ist teuer, aber es lohnt sich. Hoffentlich haben wir schönes Wetter.
5. Meine Neurologin hat gesagt, die Untersuchungsergebnisse sind in Ordnung. Mein EEG war ohne epileptische Potentiale und ihrer Meinung nach, ist das MIT auch in Ordnung.
1. Die Probezeit ist nicht nur drei Monate sondern sechs Monate. Ich hätte es lieber wenn sie nach drei Monaten sagen, ja wunderbar, sie bleiben bei uns...
2. Bei einer so anstrengenden Arbeit und so viel Zeitaufwand ist das Gehalt, von dem so viel abgezogen wird, ganz schön mickrig.
Hoch:
1. kein Anfall
2. Das erste Gehalt ist überwiesen worden. Es ist einfach schön auch etwas für unser Leben, für die Familie, für das Haus beizusteuern - auch wenn es nicht viel ist.
3. Meine Chefin hat gesagt, ich bin eine große Entlastung für das Sekretariat. Und sie hat gesagt, ich muss mich ganz bald mit ihr und den zwei Sekretärinnen zusammen setzen und den Urlaub für nächstes Jahr planen. Das tut mir unheimlich gut.
4. Noahs Geburtstag ist so gut wie geregelt. Wir machen eine Besichtigung des Fußballstadions. Mit Trikots anziehen, Tore schießen und Maskottchen treffen. Es ist teuer, aber es lohnt sich. Hoffentlich haben wir schönes Wetter.
5. Meine Neurologin hat gesagt, die Untersuchungsergebnisse sind in Ordnung. Mein EEG war ohne epileptische Potentiale und ihrer Meinung nach, ist das MIT auch in Ordnung.
Monday, 12 October 2015
Familie Kotzbrocken
Das Buch "Sultan und Kotzbrocken" von Claudia Schreiber ist ein ganz süßes witziges Buch von einem Sultan, dessen Job es ist, nichts zu tun. Und das ist nicht ganz so einfach...
Deshalb braucht er ganz viele Helfer. Zum Beispiel 99 Ehefrauen, die um die 99 Kissen für ihn nähen, damit er gemütlich sitzen kann. Doch auf so vielen Kissen sitzen ist ganz schön hoch.
Also braucht er ein spezielles Seilgewinde, das ihn von oben nach unten befördert und noch einen Kranführer, der dieses Gewinde manövriert. Doch dass ist nicht so einfach und ab und zu kracht er ganz schön oft auf den Popo. Das tut zwar weh, aber es macht dem Sultan auch ein bisschen Spaß. Und noch etwas macht ihm ganz viel Spaß: mit seinem Helfer schimpfen (wenn er mal wieder auf den Popo kracht): Du Kotzbrocken!
Das Buch ist wirklich witzig und Thea, Noah und ich haben gelernt, dass ein Sultan zu sein und nichts tun ist langweilig ist. Aber ich habe auch noch festgestellt, dass ein Kotzbrocken zu sein, ganz viel Spaß macht!
Deshalb braucht er ganz viele Helfer. Zum Beispiel 99 Ehefrauen, die um die 99 Kissen für ihn nähen, damit er gemütlich sitzen kann. Doch auf so vielen Kissen sitzen ist ganz schön hoch.
Also braucht er ein spezielles Seilgewinde, das ihn von oben nach unten befördert und noch einen Kranführer, der dieses Gewinde manövriert. Doch dass ist nicht so einfach und ab und zu kracht er ganz schön oft auf den Popo. Das tut zwar weh, aber es macht dem Sultan auch ein bisschen Spaß. Und noch etwas macht ihm ganz viel Spaß: mit seinem Helfer schimpfen (wenn er mal wieder auf den Popo kracht): Du Kotzbrocken!
Das Buch ist wirklich witzig und Thea, Noah und ich haben gelernt, dass ein Sultan zu sein und nichts tun ist langweilig ist. Aber ich habe auch noch festgestellt, dass ein Kotzbrocken zu sein, ganz viel Spaß macht!
Denn wenn man ein Kotzbrocken ist, kann man endlich mal mit den Kindern so richtig schimpfen und schlechte Laune haben kann und alles ganz aus sich raus lassen kann.
Und die Kinder tun alles ganz eifrig und schnell, für mich, die Frau Kotzbrocken, damit ich endlich wieder gute Laune habe.
Wednesday, 7 October 2015
Nicht besonders positiv...
Tief:
1. Gestern habe ich den Stempel fast erst zum Ende des Tages auf das richtige Datum umgestellt. Also musste ich ganz viele Unterlagen, die ich falsch gestempelt hatte, verbessern. Datum ändern und mein Kürzel dazu schreiben. Das ist nicht das erste mal, dass mir das passiert. Und meine Kolleginnen sehen das sofort. Das ist mir nicht nur gestern passiert. Sondern schon ein paar mal. Bei so einer einfachen Aufgabe schaffe ich schon nach einem Monat immer noch nicht es anständig zu machen.
2. Ich weiß nicht, ob ich es mit den GEZ Formularen richtig mache. Und ich traue mich nicht zu fragen. Nach über einem Monat sollte ich mich doch auskennen, wie man mit so einfachen Sachen umgeht - Aufgaben, für die ich zuständig bin. Beim Gedanken, diese Frage zu stellen und eventuell zu merken, dass ich es falsch mache, wird mir schlecht. Aber ich muss fragen, sonst wird es noch schlimmer. Und ich fühle mich jetzt schon unwohl dabei.
3. Die Schulkindbetreuung steht auf der Kippe. Die eine Erzieherin ist schon länger krank und man weiß nicht wann sie wieder kommt. Die neue zweite Erzieherin hat nach dem ersten Monat gekündigt. Sie wird also nach der probeweise nicht mehr da sein. Und die Vertreterin der kranken Erzieherin hat auch gekündigt. Nur steht noch nicht fest, wann sie geht. Es ist alles sehr wage.
Hoch:
1. Kein Anfall
2. Inzwischen duze ich mich mit vier Kolleginnen.
1. Gestern habe ich den Stempel fast erst zum Ende des Tages auf das richtige Datum umgestellt. Also musste ich ganz viele Unterlagen, die ich falsch gestempelt hatte, verbessern. Datum ändern und mein Kürzel dazu schreiben. Das ist nicht das erste mal, dass mir das passiert. Und meine Kolleginnen sehen das sofort. Das ist mir nicht nur gestern passiert. Sondern schon ein paar mal. Bei so einer einfachen Aufgabe schaffe ich schon nach einem Monat immer noch nicht es anständig zu machen.
2. Ich weiß nicht, ob ich es mit den GEZ Formularen richtig mache. Und ich traue mich nicht zu fragen. Nach über einem Monat sollte ich mich doch auskennen, wie man mit so einfachen Sachen umgeht - Aufgaben, für die ich zuständig bin. Beim Gedanken, diese Frage zu stellen und eventuell zu merken, dass ich es falsch mache, wird mir schlecht. Aber ich muss fragen, sonst wird es noch schlimmer. Und ich fühle mich jetzt schon unwohl dabei.
3. Die Schulkindbetreuung steht auf der Kippe. Die eine Erzieherin ist schon länger krank und man weiß nicht wann sie wieder kommt. Die neue zweite Erzieherin hat nach dem ersten Monat gekündigt. Sie wird also nach der probeweise nicht mehr da sein. Und die Vertreterin der kranken Erzieherin hat auch gekündigt. Nur steht noch nicht fest, wann sie geht. Es ist alles sehr wage.
Hoch:
1. Kein Anfall
2. Inzwischen duze ich mich mit vier Kolleginnen.
Thursday, 1 October 2015
Ziemlich tiefe Tiefs...
Ich habe heute zwei grobe Fehler bei der Arbeit gemacht.
Tiefs:
1. Ich habe ganz viele Unterlagen, die bei mir abgegeben wurden, falsch gestempelt. Nicht 01.Okt.2015 sondern 01.Sept.2015. Gottseidank habe ich das noch gemerkt und es schlussendlich verbessert. Ich habe über den falschen Stempel noch einmal richtig gestempelt. Ich weiß nicht, ob ich es so hätte machen dürfen. Ich konnte keinen fragen. Ich habe es einfach so gemacht. Ich fühle mich total Kacke.
2. Ich habe zwei Studenten falsche Antworten gegeben. Ich wurde gefragt, ob die weiterführenden Anträge jedes Semester mit allen Formularen wieder abgegeben werden müssen.
Da wir dort zwei Anträge haben, Erstantrag und weiterführender Antrag, dachte ich, man muss zu jedem neuen Semester einen weiterführenden Antrag stellen. Aber das ist nicht so. Wenn sie Bafög bekommen müssen sie zwar jedes Semester eine neue Immatrikulationsbescheinigung abgeben, aber erst nach einem Jahr ein neues Formular (weiterführendes Formular) ausfüllen. Also nicht jedes Semester, sondern jedes zweite. Ich habe aber mindestens zwei Studenten gesagt, sie müssen jedes Jahr eins abgeben.
Das sind ziemlich viele Unterlagen die, nicht nur von den Studenten sondern auch von den Eltern, ausgefüllt werden müssen und auch diverse Unterlagen (Einkommensteuer-Erklärung, Mietvertrag,...). Das ist eine Heiden-Arbeit. Dass ich das gesagt habe, ist so ein Mist. Ich könnte mich dafür erwürgen! Ich würde ja gerne anrufen und sagen, es tut mir leid!!! Ich habe Mist erzählt!!! Das müssen sie nicht!!! Aber ich weiß nicht wer das ist. Ich kann nicht anrufen. Ich kann das nicht wieder gut machen.
3. Außerdem habe ich festgestellt, dass ich bisher jede Woche eine Stunde zu wenig gearbeitet habe. Ich arbeite Mo/Di/Mi von 10.00-15.00 Uhr, Do von 10.00-16.00 Uhr und Fr von 10.00 -13.00 Uhr. Ich dachte, dass sich der Donnerstag und der Freitag auf jeweils 5 Stunden ausgleichen, aber das ist nicht so. Ich arbeite zwar Donnerstags eine Stunde mehr, aber Freitags zwei Stunden weniger. Also fehlt eine Stunde. Das habe ich erst jetzt gemerkt. Ich habe also in meinem ersten Monat zuwenig gearbeitet.
4. Und nicht zu vergessen habe ich ja auch immer noch eine Krankheit. Und zwar nicht irgendeine, nicht einfach nur Epilepsie, sondern eine unspezifische Gehirn Krankheit. Das darf ich nicht vergessen. Und deshalb habe ich heute mal wieder eine Erinnerung dazu bekommen. Heute hatte ich einen Kontroll-Termin zu einer MRT-Untersuchung (Kernspintomografie). Das Ergebnis ist nicht besonders gut. Der Arzt hat gesagt, dass die Stelle, die operiert wurde, in dieser Untersuchung in einer anderen Perspektive gemacht wurde. Man kann deshalb nicht wirklich vergleichen, ob sich was geändert hat. Immerhin ist es so wie es jetzt aussieht ganz ok.
Allerdings sollten sie auch die andere Gehirnhälfte untersuchen, um zu sehen, ob sich die merkwürdigen Flecken verändert haben. Und das haben sie auch gemacht und sie haben auch eine Veränderung entdeckt. Zwar nicht von 2014 auf 2015. Aber sie sagen von 2011 bis 2014 hat sich doch einiges verändert. Und kleiner ist der Fleck natürlich nicht geworden. Sondern natürlich größer! Das ist was neues. Warum haben die Neurologen der Uni in der ich operiert wurde das nicht auch gesagt? War das nicht so? Haben sie was übersehen, oder haben die heute etwas falsch interpretiert?
Es wäre so schön, wenn ich einmal eine Untersuchung machen könnte, nach der mir einfach gesagt wird, alles ist gut. Aber nein, bei mir ist immer irgendein "aber" dabei. Irgendetwas das noch mal untersucht oder hinterfragt werden musst. Und dann müssen sie einfach auch oft zugeben, dass sie nicht genau wissen, was es ist.
Morgen werde ich meinen Epileptologen in der Klinik anrufen und das mit ihm klären. Nächste Woche wird sowieso wieder ein EEG gemacht. Diese beschissene Krankheit geht einfach immer weiter!
Tiefs:
1. Ich habe ganz viele Unterlagen, die bei mir abgegeben wurden, falsch gestempelt. Nicht 01.Okt.2015 sondern 01.Sept.2015. Gottseidank habe ich das noch gemerkt und es schlussendlich verbessert. Ich habe über den falschen Stempel noch einmal richtig gestempelt. Ich weiß nicht, ob ich es so hätte machen dürfen. Ich konnte keinen fragen. Ich habe es einfach so gemacht. Ich fühle mich total Kacke.
2. Ich habe zwei Studenten falsche Antworten gegeben. Ich wurde gefragt, ob die weiterführenden Anträge jedes Semester mit allen Formularen wieder abgegeben werden müssen.
Da wir dort zwei Anträge haben, Erstantrag und weiterführender Antrag, dachte ich, man muss zu jedem neuen Semester einen weiterführenden Antrag stellen. Aber das ist nicht so. Wenn sie Bafög bekommen müssen sie zwar jedes Semester eine neue Immatrikulationsbescheinigung abgeben, aber erst nach einem Jahr ein neues Formular (weiterführendes Formular) ausfüllen. Also nicht jedes Semester, sondern jedes zweite. Ich habe aber mindestens zwei Studenten gesagt, sie müssen jedes Jahr eins abgeben.
Das sind ziemlich viele Unterlagen die, nicht nur von den Studenten sondern auch von den Eltern, ausgefüllt werden müssen und auch diverse Unterlagen (Einkommensteuer-Erklärung, Mietvertrag,...). Das ist eine Heiden-Arbeit. Dass ich das gesagt habe, ist so ein Mist. Ich könnte mich dafür erwürgen! Ich würde ja gerne anrufen und sagen, es tut mir leid!!! Ich habe Mist erzählt!!! Das müssen sie nicht!!! Aber ich weiß nicht wer das ist. Ich kann nicht anrufen. Ich kann das nicht wieder gut machen.
3. Außerdem habe ich festgestellt, dass ich bisher jede Woche eine Stunde zu wenig gearbeitet habe. Ich arbeite Mo/Di/Mi von 10.00-15.00 Uhr, Do von 10.00-16.00 Uhr und Fr von 10.00 -13.00 Uhr. Ich dachte, dass sich der Donnerstag und der Freitag auf jeweils 5 Stunden ausgleichen, aber das ist nicht so. Ich arbeite zwar Donnerstags eine Stunde mehr, aber Freitags zwei Stunden weniger. Also fehlt eine Stunde. Das habe ich erst jetzt gemerkt. Ich habe also in meinem ersten Monat zuwenig gearbeitet.
4. Und nicht zu vergessen habe ich ja auch immer noch eine Krankheit. Und zwar nicht irgendeine, nicht einfach nur Epilepsie, sondern eine unspezifische Gehirn Krankheit. Das darf ich nicht vergessen. Und deshalb habe ich heute mal wieder eine Erinnerung dazu bekommen. Heute hatte ich einen Kontroll-Termin zu einer MRT-Untersuchung (Kernspintomografie). Das Ergebnis ist nicht besonders gut. Der Arzt hat gesagt, dass die Stelle, die operiert wurde, in dieser Untersuchung in einer anderen Perspektive gemacht wurde. Man kann deshalb nicht wirklich vergleichen, ob sich was geändert hat. Immerhin ist es so wie es jetzt aussieht ganz ok.
Allerdings sollten sie auch die andere Gehirnhälfte untersuchen, um zu sehen, ob sich die merkwürdigen Flecken verändert haben. Und das haben sie auch gemacht und sie haben auch eine Veränderung entdeckt. Zwar nicht von 2014 auf 2015. Aber sie sagen von 2011 bis 2014 hat sich doch einiges verändert. Und kleiner ist der Fleck natürlich nicht geworden. Sondern natürlich größer! Das ist was neues. Warum haben die Neurologen der Uni in der ich operiert wurde das nicht auch gesagt? War das nicht so? Haben sie was übersehen, oder haben die heute etwas falsch interpretiert?
Es wäre so schön, wenn ich einmal eine Untersuchung machen könnte, nach der mir einfach gesagt wird, alles ist gut. Aber nein, bei mir ist immer irgendein "aber" dabei. Irgendetwas das noch mal untersucht oder hinterfragt werden musst. Und dann müssen sie einfach auch oft zugeben, dass sie nicht genau wissen, was es ist.
Morgen werde ich meinen Epileptologen in der Klinik anrufen und das mit ihm klären. Nächste Woche wird sowieso wieder ein EEG gemacht. Diese beschissene Krankheit geht einfach immer weiter!
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